Necrobiosos Lipoidica (Diabeticorum)

 Mikä se on? Se kysymys valtaa varmasti monen mielen kun kuulee tämän nimen, Latinaa tietenkin, ja kuten niin moni on minulta kysynyt, "Eikö siihen ole suomekielistä nimeä?" olen todellakin joutunut vastaamaan ja jopa väittämään että ei tosiaan ole!

NL on lyhenne mitä käytetään yleisemmin ja kansainvälisesti tästä sairaudesta.

No, missä se ilmenee ja mikä sairaus se on?

Se on ihosairaus, ja Diabeticorum on lisänimi sillä se esiintyy useasti diabeteksestä kärsiville. Se yleisemmin ilmestyy sääriosiin, mutta voi myös löytyä reisistä, käsistä ja kasvoista mutta harvemmin. Jaloissa olen oppinut että se on aika yleistä, ainaskin ulkomailla.

Suomalaisilla webbisivustoilta ei löydy oikeastaan minäänlaista kunnon tietoa tästä, tein Googlehaun, ja se löysi 7 linkkiä jossa ei ollut mitään oleellista tai uutta tietoa minulle ja se oli vähäistä mitä siellä oli. 

Mistä tämä sairaus sitten ilmestyy?

Sitä ei tiedä kukaan, tätä on tutkittu niin vähäisesti ja määrärahoja ei siitä syystä myönnetä. Tämä on harvinainen sairaus joka monesti on väärin diagnosoitu ja on annettu kaiken mailman ehdotuksia mitä se on. Ei edes kaikki Ihotautilääkärit osaa tehdä oikeata diagnoosia tästä. Monta eri lääkitystä ja parannuskeinoakin on kokeiltu ja ehdoteltu, mutta tähän asti ei ole vielä löytynyt sitä oikeata joka poistaisi vallan tämän sairauden.

Tämä on harvinainen ihosairaus, ja lääkärit sanovat että siitä ei ole muuta haittaa kuis esteettistä, entäpä mielenterveys joka tuottaa masennusta monelle, itseluottamus ja vapaana esiintyminen? Eikö sitä lasketa, se on iso haittapuoli, ja ihmisten pelko on suuri kun ne näkee esim. rannalla, katseeseen syttyy inho, pelko ja mielessä on "Mikä ihmeen spitaalinen tuo on?"

Elämä kuluu peittelemiseen ja häveliäisyyteen, minäkin pidän pitkiä hameita tai pitkiä housuja, jopa helteelläkin, en jaksa enään ihmisten katseita ja utelua. Olen erakoitunut, en käy ulkona, en tapaile ketään ja pysyn yksinhuoltajana kun en kehtaa missään nimessä näyttää jalkojani ja läikkiäni kenellekkään joka mahdollisesti voisi olla lähemmässä kanssakäymisessä kanssani. Mikä mahtaisi olla reaktio kun näkee? Se on aina päällimmäisenä mielessä.

Nämä sivut ovat edelleenkin työn alla, ole kärsivällinen ja palaa takaisin myöhemmin hakemaan lisää tietoa. Laitoin nämä nettiin jo, ensisijaisesti sen takia jos on muita kaltaisiani jotka janoavat lisää tietoa meidän sairaudestamme! Yritän lisätä ja päivittää mahdollisemman pian ja usein, sen minkä aika antaa myöden. Olisipas vuorokaudessa 40 tuntia heh..

Aion myöhemmin myöskin avata Yahoo forumin jonne voitte sitten liittyä linkistä jonka laitan näihin sivustoihin. Siellä voimme keskustella meidän omista NL(D) asioista ja vaihtaa tietoja. Voitte liittyä sinne joko nikillä taikka omalla nimellänne. Aion myöskin tehdä kyselyjä jotta voin pohjustaa omia tutkimuksiani NL(D)stä. Jos onni suo, aion kehittää kirjan tästä kaikesta ja saada tietoa laajemmin Suomen kansalaisille. Ehkäpä olisi hyvä tapa saada tutkijoidenkin kiinnostus heräämään kuntoomme, ja ehkä karttaa tutkimus rahastoa tiedetutkimuksiin mitä tulee tähän sairauteen. Toivotaan että kaikkea hyvää seurais ja toivotaan että heräämme parempaan huomiseen jossa olisi toivoa ja valoa tämän parantumiseen. Siihen asti tyytykäämme siihen sanontaan että; "Toivossa on hyvä Elää!"

Mottoni:
"Niin kauan kun on toivoa, on mahdollisuuksia!

Ottakaamme elämästä irti sen minkä saamme,

ja sen minkä voisimme saada"

Ystävällisin Tapaamisiin Sirpa Bister